Por el blog de mi amiga MARISA http://marisaleon.blogspot.com/, he visto esta noticia que a su vez otra amiga bloguera pide nuestra colaboración. Es solamente difundirlo por este medio y hacerlo llegar a cuanta más gente mejor.
Os pongo la entrada en su blog y quien conozca casos como este, se ponga en contacto y pueda ayudar.
Gracias a tod@s
NECESITAMOS QUE AYUDES A DIFUNDIR ESTA NOTICIA
Hola chicas esta entrada no va a tener ninguna fotografia de manualidades, se podria decir que son manualidades del corazón. Como hasta ahora no entendereis nada en absoluto os cuento un poco de que va todo esto. Soy auxiliar de ayuda a domicilio, o dicho de otra manera cuidadora, en mi caso de Pilar, una chica de 20 años . La enfermedad que tiene Pilar es una NEUROPATIA MUSCULAR y coincide que aqui en Málaga no hay ninguna asociación para dicha enfermedad. El tener una asociación significa más presion a la hora de investigar esta enfermedad, el estar informados de todo los avances sobre ella. Tambien es importante poder hablar con otras personas que padecen la misma enfermedad, y nadie va a comprenderte mejor que otra que está pasando por lo mismo que tu.Para poder crear una asociación hay que tener un mínimo de familias afectadas , en este caso cuatro. Necesitamos que si tienes conocimiento de alguien que tenga una NEUROPATIA MUSCULAR , sea del tipo que sea, se ponga en contacto con esta dirección de correo.Es muy importante que el máximo de afectados de Málaga esten unidos.POR FAVOR NECESITAMOS DE TU AYUDA , UNETE A NOSOTROS.
pili_mlg_15@hotmail.com
FELIZ NAVIDAD
Hace 3 meses
12 comentarios:
ojalá que consigan el objetivo. De todos modos, en estos temas, el Gobierno debería actuar inmediatamente. Un abrazo.
No tengo ni la menor idea del tema, supongo que deberían acudir a un centro oficial...
Besos y salud
FERNANDO
Totalmente de acuerdo contigo, de estos temas se deberia preocupar el Gobierno, pero también sabemos que desgraciadamente en temas de "enfermedades raras"(así las llaman), no hacen nada y son los familiares de estos enfermos los que tienen que formar una asociación y moverlo ellos, es una pena porque a quienes les toca se ven indefensos. Un abrazo
GENIN
Yo tampoco tenía ni idea, pero como le comentaba a Fernando, en estos tipos de enfermedades, son ellos quienes tienen que buscarse la vida. Es una pena. Besos
A ver si hay suerte. Esas enfermedades raras son un auténtico calvario, sobre todo por la falta de apoyo e información.
Un abrazo.
Conozco poquísimo sobre esa enfermedad. Se que es muy determinante de la dependencia en la que queda la persona que la padece.
Me da mucha pena la juventud de Pilar destinada a sufrir.
Me encargaré de difundir via mail este pedido.
Ojalá logren encontrar la cantidad necesaria de casos para empezar a hacer "Ruidos" y movilizar a quienes realmente tendrían que tomar este caso.
Os deseo suerte en la búsqueda, si puedo ayudar en algo solo tenéis que decirlo.
Saludos
Hola Paqui gracias por tus comentarios tan positivos eres muy linda, con respecto a esta enfermedad es terrible como muchas que no tienen aún cura, aca en Chile, deben existir unos cuantos casos y me imagino que los gobiernos respectivos tendrán estadísticas de las personas que tienen esta enfermedad y actuaran en casos en que su costo es extremadamente elevado para ayudarlas.Hay que tener esperanza que los científicos encontraran alguna vez cura a estas enfermedades, besos amiga que estés bien.
PD.lindas las fotografías anteriores, que chicas más guapas, el niño también jijiji.
PAQUI
Espero y deseo que podais contar con la ayuda suficiente y el apoyo necesario.
Cuando se trata de este tipo de enfermedades raras parece que siempre son los familiares quienes tienen que buscar ayuda y movilizarse.
Un beso Paqui guapa
Hola cielo muchiiiiiisimas gracias por tu apoyo y el tus amisgos, porque he leidos sus comentarios. Es cierto que el gobierno es quien deberiaocuparse de los enfermosen su totalidad pero cuando son pocos casos es lo que hay , que vale una pasta investigas y a los laboratorios no les trae cuenta, triste pero cierto. Pilar está al tanto de la movida que se está creando pues la estoy iniciando en el muundo de los blog atraves del mio y alucina con toda la buena gente que estamos encontrando. Gracias a todos por vuestro apoyo y muchos besitos de su parte y la mia. En mi blog hay una rosa que mi unica forma de agradeceros el apoyo porfi pasarosla al vuestro besitos y gracias.
Muy interesante lo que expones, seguro que a nivel médico llevarán los casos al respecto.
Con el deseo que logren sus metas, recibe mi cariño
Ese es el gran drama de estas "enfermedades raras", que se tienen que buscar ellos la vida y al problema de la enfermedad les añades la indifensión.
Un abrazo Paqui y feliz fin de semana
PAQUI
Un precioso y conmemorativo PREMIO te espera en mi blog, pasa cuando quieras o puedas porque eres merecedora de tenerlo.
Besos guapà
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